Extraordinário: a Síndrome de Treacher Collins

January 17, 2018

 

Em dezembro de 2017 foi lançado nos cinemas do Brasil o filme "Extraordinário" baseado no Best.Seller do The New York Times, onde conta a história de um menino que tem a Síndrome de Treacher Collins. O filme conta com a atuação dos atores Julia Roberts, Owen Wilson e Jacob Tremblay. Conheça um pouco mais sobre essa síndrome e a atuação da fisioterapia para esses pacientes nessa matéria do blog.

August Pullman (Jacob Tremblay) é um garoto de dez anos que recebeu educação em casa pela mãe (Julia Roberts) e pela primeira vez vai à escola. A primeira vez na escola é um acontecimento marcante na vida de todas as crianças, mas na de August, o Auggie, este acontecimento gera ansiedade não só nele, mas em todos que o cercam.

Auggie tem uma síndrome genética, a Síndrome de Treacher Collins, e passou por diversas cirurgias reparadoras ao longo dos seus dez anos. A Síndrome de Treacher Collins é uma anomalia craniofacial, com características fenotípicas específicas que afeta cerca de um a cada 40 mil a 70 mil nascidos vivos.

As alterações e características clínicas apresentadas na síndrome são:

-  Hipoplasia mandibular e maxilar, levando à dificuldade respiratória por obstrução;

- Fendas palpebrais inclinadas para baixo;

- Micrognatia; malformação de orelhas;

- Surdez parcial ou completa;

- Coloboma e fissura de palato não algumas das características clínicas desses pacientes.

A hipoplasia mandibular corresponde à maior causa da necessidade de traqueostomização destes pacientes logo quando bebês. Além disso, outra cirurgia como a colocação de distratores madibulares pode ser estudada pela equipe multidisciplinar.

O tratamento desses pacientes é longo e complexo e inclui diversas cirurgias ao longo da vida, bem como abordagem de vários profissionais. Cirurgia plástica, pediatria, otorrinolaringologia, fonoaudiologia, pedagogia, psicologia, odontologia, fisioterapia, ortodontia, serviço social, enfermagem são algumas das áreas envolvidas na reabilitação desses pacientes.

Assim como o personagem do filme Extraordinário, as crianças com a síndrome de Treacher Collins enfrentam muitos desafios, entre eles o fato de o tratamento longo representar afastamento das atividades escolares, o aspecto estigmatizante da síndrome, o bullying e a vergonha e, por isso, quanto mais integrada a equipe multidisciplinar estiver com a escola e a família, melhor a inserção da criança no meio.

A Fisioterapia atua no tratamento dessas crianças desde o nascimento, com a fisioterapia respiratória. Após a decanulação, a fisioterapia pode continuar atuando tanto no âmbito ambulatorial quanto no hospitalar, pois estar crianças passam por diversas cirurgias ao longo da vida.

Cirurgias corretivas e reconstrutoras como colocação de distratores, reconstrução de orelha e cirurgia ortognática requerem atenção fisioterapêutica no pós operatório, desde a fase hospitalar. Assim, cabe ao fisioterapeuta saber as peculiaridades da síndrome para escolher a melhor abordagem do paciente, buscando evitar, identificar precocemente e tratar (quando for o caso) complicações respiratórias, controlar o edema facial, auxiliar no controle da dor desses pacientes e reabilitação funcional da articulação temporomandibular (ATM).

A fisioterapia tem papel fundamental na reabilitação das diversas anomalias craniofaciais. Para isso, é necessário o preparo dos profissionais para conhecimento das síndromes e das implicações sobre as funções dos sistemas. Assim, como fisioterapeutas, podemos ajudar esses pacientes a desenvolverem suas capacidades e a serem o que nasceram para ser: extraordinários.

 

Texto escrito pela Dra. Ana Carolina Bonetti Valente

Fisioterapeuta graduada pela Universidade Estadual Paulista - UNESP

Mestre em Ciências da Reabilitação pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP

Doutoranda em Ciências da Reabilitação pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP

Especialização em Fisioterapia em Unidade de Terapia Intensiva Adulto pelo Hospital Israelita Albert Einstein

Aprimoramento em Anomalias Craniofaciais e Síndromes pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP

 

 

 

 

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