Embora pouco conhecida, a atuação da fisioterapia junto a pacientes com malformações craniofaciais é de extrema importância. Isto porque ao longo da vida estes pacientes necessitam de diversas áreas de atendimento: respiratória, intensiva, neurológica, ortopédica e dermatofuncional. Entretanto, devido à complexidade e a variedade dessas malformações ainda são poucos os profissionais preparados para atender esses pacientes.
As malformações craniofaciais podem ser sindrômicas ou não e independente de sua causa resultam em grande preocupação para o paciente e a família quanto ao tratamento, além do estigma social. Assim, a reabilitação destes pacientes engloba não só uma equipe multiprofissional bem preparada, mas também a capacidade de treinamento e facilitação dos cuidadores, já que normalmente o tratamento é longo e complexo.
Dentro da equipe multiprofissional, o fisioterapeuta é muito importante não somente no atendimento mas também em passar orientações para que esses pacientes tenham um melhor desempenho nas atividades do dia a dia, diminuindo assim o estigma social e favorecendo a auto estima.
Assim, a presença do fisioterapeuta acompanhando a família destes pacientes desde a descoberta de uma malformação craniofacial durante a gestação faz-se necessária afim de diminuir angústias e mitos. Por terem uma condição especial, é comum, mesmo em pacientes com malformações isoladas de face, o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Isto ocorre por superproteção dos pais e/ou cuidadores, vergonha em desempenhar atividades na frente dos colegas, medo de participar de brincadeiras, comunicação prejudicada, preconceito da comunidade em que vive, dificuldade em desempenhar atividades por problemas respiratórios ou de visão. Já nos casos das síndromes, o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor pode ser causado por outras malformações, como de membros, coluna e até mesmo de órgãos internos. Cabe então à fisioterapia atuar para melhorar o desenvolvimento dessas crianças e, consequentemente, a qualidade de vida. Assim, técnicas de estimulação precoce, fisioterapia ortopédica e neurológica, facilitação da mobilidade, confecção de órteses quando necessário e até mesmo adaptação de mobiliário para estes pacientes devem ser consideradas pelo fisioterapeuta.
Em âmbito hospitalar a fisioterapia pode atuar nos pós-operatórios de cirurgias corretivas (craniotomias complexas, lábio e palatoplastias, correção de macrostomias, distrações mandibulares, colocação de traqueostomia, cirurgia ortognática), favorecendo a recuperação para que esta seja menos traumática, mais rápida e diminuindo a incidência de complicações relacionadas às vias aéreas, edema e tecido cicatricial. Além disso, por muitas vezes terem problemas relacionados à malformação e/ou obstrução de vias aéreas estes pacientes têm recorrentes internações e a fisioterapia hospitalar e em unidade de terapia intensiva é muito importante para sua recuperação.
Como pudemos perceber, a fisioterapia nos pacientes com malformações craniofaciais e síndromes associadas é de extrema importância para a qualidade de vida desses pacientes, a diminuição de possíveis complicações respiratórias e ortopédicas e consequentemente favorece a funcionalidade e a auto estima. Entretanto, é necessário amplo conhecimento a respeito dos tipos de malformações craniofaciais e síndromes associadas, seus quadros clínicos e possíveis complicações e etiologias.
Visando a descentralização dos tratamentos especializados proposta pelo governo federal, os pacientes que antes eram encaminhados a grandes centros especializados passam a receber o tratamento em hospitais e centros mais próximos de seus locais de origem. Entretanto, uma grande preocupação é a escassez de profissionais capacitados e com treinamento para receber e atender estes pacientes. Portanto, a formação e capacitação nesta área se torna um diferencial muito importante e de grande valia para os profissionais de saúde.
Texto escrito pela Dra. Ana Carolina Bonetti Valente
Fisioterapeuta graduada pela Universidade Estadual Paulista – UNESP
Aprimoramento em Anomalias Craniofaciais e Síndromes pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP
Especialização em Fisioterapia em Unidade de Terapia Intensiva Adulto pelo Hospital Israelita Albert Einstein
Mestrado em Ciências da Reabilitação pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP
Doutoranda em Ciências da Reabilitação pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP
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